Ante la falta de servicios médicos, esta organización viequense apoya a los pacientes de cáncer

Este artículo se produjo como parte de un proyecto del Fondo de Impacto para Reportajes sobre Equidad y Sistemas de Salud 2023 del Centro de Periodismo de Salud de la Universidad USC Annenberg. 9 Millones también recibió mentoría y apoyo de la iniciativa de alcance comunitario del centro.

VIEQUES - Mientras atardecía en el barrio Esperanza de Vieques, Zaida Torres Rodríguez amasaba 12 libras de harina con aceite vegetal, agua y sal. Era el día antes del Festival de la Arepa Viequense, que se celebra desde 2014 en esta isla municipio de Puerto Rico. “El agradecimiento se da de muchas formas”, así resumió que crear la masa de arepas para freír era su forma de aportar a los pacientes de cáncer en su isla.

Más allá de una fiesta cultural, el festival es una recaudación de fondos para Vieques en Rescate (VER), una organización que, durante 11 años, ha ofrecido apoyo financiero y emocional a los pacientes de cáncer en la Isla Nena.  En todo caso, el festival es “una fiesta para los pacientes, sobrevivientes y sus cuidadores”, observó Torres Rodríguez.

La bisabuela de 69 años ha dedicado su vida a mejorar la salud de su pueblo, ya sea como enfermera, voluntaria o activista. Pero lo que empezó como vocación ahora es un asunto personal: múltiples familiares suyos han tenido cáncer, y ella misma lo está batallando hoy.

Vieques y su isla vecina, Culebra, tienen la tasa de mortalidad por cáncer ajustada por edad más alta en Puerto Rico, según datos del Registro Central de Cáncer de Puerto Rico, para el periodo de 2000 a 2021.  En Vieques, murieron 17 personas por cáncer en promedio cada año, lo que se traduce a una tasa de mortalidad de 127 personas por cada 100,000 habitantes, mientras que, en Culebra, murieron 3 personas en promedio cada año, lo que se traduce a una tasa de 132.

Aunque la tasa de incidencia de cáncer de las islas-municipios no está entre las más altas del archipiélago, el acceso a los servicios médicos especializados está a un mar de distancia, lo que obliga a los pacientes a tomar una lancha para recibir tratamientos como quimioterapias.

VER atiende esta necesidad empleando a un chofer que acompaña a los pacientes en la travesía en lancha y que les guía hasta los hospitales en la Isla Grande. El Festival de la Arepa ayuda a la organización a costear los gastos de transporte. Este último año, la directiva y el voluntariado recaudaron $39,332, que representan un poco más de la mitad de su presupuesto anual.

Los orígenes del festival se remontan al 2003, antes de la fundación de VER, cuando un grupo de viequenses, en su mayoría líderes de la Alianza de Mujeres Viequenses, organizó un Relevo por la Vida, una actividad que recauda dinero para la Sociedad Americana del Cáncer.  “Hacíamos una actividad sin tener una pista dónde caminar; lo hacíamos en [el balneario] Sun Bay”, explicó Torres Rodríguez. Recaudaban dinero que luego se donaba a la Sociedad Americana del Cáncer. En la edición undécima del evento, la asamblea organizadora decidió formar una entidad local para que todos los fondos permanecieran en suelo viequense.

“Nosotros conocemos cuáles son las necesidades de los pacientes de cáncer de primera mano; que la gente pueda llegar y [en] ese mismo momento, ya tenga la ayuda”, puntualizó Hilda Bonilla Rodríguez, presidenta de la Junta Directiva de VER.

Torres Rodríguez describió esa gesta durante los últimos 11 años como “la manifestación más grande que puede hacer un grupo de mujeres en Vieques”, en referencia al festival que las mujeres viequenses han montado por la salud de su comunidad.

La militarización y la contaminación

Luego de llevar refrescos y otros donativos a las oficinas de VER, Geigel Rosa Cruz denunció en entrevista con 9 Millones la gran cantidad de cáncer en Vieques.  “Acusamos directamente al bombardeo de la Marina, que fue indiscriminado”, dijo Rosa Cruz.

Durante 60 años, la marina estadounidense utilizó una gran parte de Vieques para ejercicios militares en los que detonaron bombas aéreas y navales. Un estudio, publicado en 2005, demostró que la vegetación en el campo de práctica tiene niveles más altos de plomo y cobalto que en la Isla Grande de Puerto Rico. Además, encontró niveles más altos de plomo, níquel y cobalto en las algas marinas. Aunque la presencia de metales bajó luego del cese del bombardeo en 2003, los niveles continuaban más altos que en la Isla Grande. La exposición continua al plomo, níquel y cobalto pueden causar cáncer, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

Bonilla Rodríguez, quien es agente agrícola de Vieques y Culebra con el Servicio de Extensión Agrícola, también denunció que la limpieza del área ocupada por la Marina se hace con detonaciones al aire libre.  “Con los vientos alisios que nosotros tenemos en el área este… Ese humo corre por todo Vieques y hasta por la Isla Grande también”, expresó. La Marina ha negado las alegaciones basándose en monitoreos de aire que la milicia ha encomendado.

El último estudio de la contaminación en Vieques, realizado por el gobierno federal —por la Agencia federal para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades—, fue realizado hace una década, y ha sido ampliamente criticado por la comunidad científica.  Por eso, la Agencia de Protección Ambiental de EE.UU. (EPA, en inglés) abrió una convocatoria en 2019 para investigar los problemas medioambientales de una forma que integre a la comunidad viequense. Un grupo de científicos, liderados por la profesora puertorriqueña Lorena Estrada Martínez, está realizando una investigación para entender la historia de la contaminación en Vieques y su impacto en las personas, plantas y animales. “Estamos tomando muestras donde la gente nos dijo que vio las cosas suceder”, explicó Estrada, y añadió que las comunidades reportan eventos que la Marina omite. La presidenta de la junta de VER espera que esta investigación arroje más claridad sobre la relación entre la contaminación y las tasas de cáncer.

Entre 1995 y 1996, cuando la Marina aún estaba en Vieques, las incidencias eran 26% más altas que en el resto de Puerto Rico, mientras que la tasa de mortalidad era 35% más alta, según el Centro Comprensivo de Cáncer y el Departamento de Salud. Desde que la Marina se fue, la incidencia ha disminuido. Para el período entre 2000 y 2021, la tasa de incidencia de cáncer ajustada por edad fue de 296 por cada 100,000 habitantes, según los datos del Registro Central de Cáncer. Esta tasa está por debajo del promedio de incidencia de Puerto Rico, que asciende a 309 por cada 100,000 habitantes. Sin embargo, la mortalidad todavía está sobre la tasa promedia, según los datos más recientes.

Las necesidades médicas de los viequenses

Los servicios de salud empeoraron con el cierre del Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) Susana Centeno de Vieques en 2017. El paso del huracán María causó daños a la integridad del techo, según un comunicado del Departamento de Defensa de Estados Unidos. La lluvia, el calor, y la falta de electricidad causaron la propagación de moho y hongo en el edificio, lo que creó condiciones inseguras para los pacientes y doctores, según la exdirectora médica del CDT, Betzaida MacKenzie. Esta estructura se demolió en mayo de 2022, y 18 meses después, se comenzó a construir un nuevo CDT, que costará $88.5 millones.

El gobierno convirtió un refugio comunitario y una serie de vagones en un centro de salud temporero para los viequenses, donde hoy día se ofrecen diálisis, servicios de ginecología y atención en caso de emergencia. Vieques también cuenta con una clínica de salud primaria, manejada por la organización sin fines de lucro HealthproMed. Sin embargo, no hay sala de partos, banco de sangre ni acceso a la mayoría de los médicos especialistas.

El mayor reto para la prevención de cáncer en la Isla Municipio es que no hay servicios de mamografía ni tomografía (CT scan), ni tratamientos como la quimioterapia.

“Aquí hay mucha necesidad de estudios de detección, de estudios diagnósticos”, expresó el doctor Luis Delgado Mateo, director médico del Hospital Oncológico Dr. Isaac González Martínez.

Durante el primer día del Festival de la Arepa, el doctor lideró a un grupo de médicos y estudiantes que ofrecía orientación, detección y servicios médicos preventivos. “Igual que en cualquier enfermedad, la prevención es lo principal”, dijo Delgado Mateo, quien enfatizó que la tasa de mortalidad depende directamente de cuán temprano se detecta la enfermedad.

Este es el cuarto año que la iniciativa del Hospital Oncológico Sobre Ruedas transforma el Centro de Usos Múltiples de Vieques en una facilidad que ofrece mamografías, papanicolaou y estudios de próstata. También, realizan consultas con dermatólogos y gastroenterólogos, especialistas que normalmente no están disponibles en Vieques.

“Aquí literalmente no puedes hacer CT scan, no puedes hacer un montón de estudios que nosotros, por lo menos en el área nuestra de Oncología, sí necesitamos. Así que los pacientes tienen que irse a la Isla Grande”, añadió Delgado.

El secretario auxiliar de Servicios Médicos y Hospitalarios del Departamento de Salud, Yesarel Pesante Sánchez, indicó en entrevista con 9 Millones que, por un costo de $1.2 millones, compraron y equiparon un vagón para ofrecer los CT scans en Vieques. Las autoridades proyectan que estará en servicio para julio de 2024, pero las quimioterapias no estarían disponibles hasta que finalice la construcción del centro de infusión dentro del CDT, para diciembre de 2025.

El modo más económico y común para viajar de la Isla Grande en Puerto Rico a Vieques es a través de una lancha. El puerto de Vieques está a 22 km (13 millas) de Ceiba.

“La mayor necesidad es el transporte, un transporte que sea seguro y que puedan ir con cuidadores”, enfatizó Bonilla Rodríguez.

Los servicios de VER a la población viequense con cáncer

Durante el Festival de la Arepa Viequense, Edwin Acosta Encarnación se colocó un delantal, para preparar pinchos y hamburguesas a la BBQ, que servía con arepas (en vez de panes). Acosta Encarnación trabaja como chofer de VER, pero ese fin de semana sirvió también como voluntario. Su amiga Zaida Torres Rodríguez —a quien tantas veces ha tenido que transportar a sus citas de quimioterapia, en el Hospital Oncológico— elaboró la masa que luego él formó en bollitos, frió y vendió a los comensales.

Justo el día antes, se había levantado a las cuatro de la mañana para llevar a uno de los pacientes a su cita de seguimiento. Solo en la semana del Festival, Acosta Encarnación hizo el mismo trayecto cuatro veces: acompañó a pacientes de cáncer durante el viaje en lancha a Ceiba, les guió hasta sus citas médicas, y luego, les buscó y trajo de regreso a Vieques. “Me gusta ayudar”, contestó humildemente.

La parte difícil, lamentó, es cuando fallecen. “Ya se me han ido unos cuantos”.

“Es bien fuerte porque es como perder a un amigo”, coincidió la secretaria de VER, Yesenia Legrand Camacho, durante una entrevista en las oficinas de la organización. Legrand Camacho se encarga de mantener la administración y de manejar las relaciones con los pacientes: los recibe, les explica los servicios que ofrecen y mantiene sus récords. “Yo digo que mi trabajo es como apoyo al paciente porque me tengo que poner en su lugar”, dijo. Aunque el duelo es difícil, añadió que ha sido testigo de personas que sanan, y esa es la “lucecita de esperanza” que la mantiene trabajando.

Acosta Encarnación y Legrand Camacho son los únicos empleados que tiene la organización sin fines de lucro. La junta directiva trabaja de forma voluntaria.

En 2023, VER apoyó a 94 pacientes,  incluyendo a personas con sospecha de tumores malignos, sobrevivientes y quienes reciben tratamiento de cáncer, según los datos provistos por la organización. El número de pacientes a quienes sirven se ha casi duplicado desde el año 2020.

El presupuesto anual de la organización ronda los $70,000. Las decisiones de cómo distribuir el dinero entre los pacientes las toma un comité evaluador, que se compone de la presidenta de la junta, la tesorera de la Junta, dos profesionales de la salud, y una persona representante de la comunidad.

La entidad ofrece un máximo de $1,500 anuales a los participantes para costear los gastos relacionados al diagnóstico de cáncer. Esa cantidad puede cubrir los deducibles de los planes médicos por el costo de las terapias y medicamentos, informó la presidenta de VER, Sandra Inés Meléndez Rosario, en entrevista con 9 Millones. El costo total de tratar la enfermedad puede ascender a $100,000, según el ingeniero Ramón González Castaing, presidente de la Liga Puertorriqueña contra el Cáncer y de su hospital oncológico. Esta cantidad se queda corta ante el ingreso promedio de los residentes de Vieques, que es de $17,062 anuales, según la Oficina del Censo de Estados Unidos.

VER también dona guantes, pañales, suplementos nutricionales (como Ensure y Glucerna), y gazas.

“No es apoyo económico solamente, [es] apoyo emocional”, detalló Brenda Torres Acevedo, directora de la escuela elemental María M. Simmons Rivera. Cuando recibió su diagnóstico de cáncer de mama, relató que el equipo de VER la llamaba a menudo para saber cómo se sentía al salir de sus citas. “Esa red de apoyo es tan y tan grande que, en un momento dado, tú piensas que no tienes cáncer”, añadió. Ese acompañamiento no se da solo por medio de llamadas, sino que la institución organiza la esperanza al parear a sobrevivientes con pacientes, y celebrando círculos de oración.

VER se sostiene a través de subvenciones de otras organizaciones, el apoyo de voluntarios y el Festival de la Arepa Viequense, cuyos recaudos se dirigen por completo a esta causa, explicó Meléndez Rosario. Desde 2017 hasta hoy, el Club de Rotarios de Vieques ha sido de los patrocinadores principales de VER, seguido por Direct Relief, una organización sin fines de lucro internacional que les ha apoyado desde 2021. El festival genera ingresos a través de los kioscos de comida y bebida, la venta de camisetas y luminarias, así como las inscripciones para el maratón 5K.

Retos que persisten y oportunidades de crecimiento

A pesar del apoyo que ofrece VER, el transporte marítimo aún presenta un gran reto para los pacientes de cáncer. Torres Acevedo notó lo difícil que es el tramo. “Montarse en la lancha después de recibir un tratamiento es fuerte. Es fuerte porque ya tú vienes con unos efectos del mismo tratamiento”, describió.

Para los adultos mayores, levantarse temprano para garantizar un turno les quita el descanso necesario para fortalecer el sistema inmunológico. “Me tengo que levantar, todos los días que voy a la cita, a las dos de la mañana para poder venir a coger un parking aquí en el pueblo, y para poder coger turno”, explicó Victor Parrillas, de 77 años.

El servicio paliativo de VER es limitado. La organización cuenta solo con un vehículo y un chofer, que usan para viajes largos como al área metropolitana, donde la mayoría de los pacientes se tratan, explicó Bonilla Rodríguez. Una de las metas de VER es adquirir un vehículo adicional —más pequeño— y otro chofer, para así llevar a los pacientes que tienen servicios en pueblos del este, como Fajardo y Humacao. La organización dice que es más rentable tener su propio vehículo. La guagua de VER puede transportar hasta 10 pasajeros a un costo de $99 por viaje, mientras que pagar por transporte privado asciende a $120 por paciente.

Aun con todo lo que VER hace por apoyar a los pacientes, Meléndez Rosario está convencida de que “si no cambia la manera en que se está trabajando el sistema de transporte [marítimo], el sufrimiento va a estar ahí”.

El mayor deseo que expresan los viequenses entrevistados es “que nos den los tratamientos en Vieques”. Así lo validan, al menos, seis entrevistas y la mayoría simple (45%) de quienes respondieron cómo puede mejorar el sistema de salud en Vieques, en una encuesta repartida por 9 Millones durante el festival. El 80% de las 100 personas encuestadas calificó el sistema de salud local como pobre; el 53% consideró que había empeorado en comparación con hace 20 años atrás.

“Insistimos tanto y tanto, que ya —todos los meses— viene un oncólogo”, contó Meléndez Rosario sobre uno de los logros principales que la organización consiguió desde finales de 2020. En 2021, el doctor Joel López Figueroa comenzó a ofrecer clínicas en Vieques como voluntario. Tras ver su disponibilidad, el Departamento de Salud le ofreció un contrato, que estuvo vigente hasta junio de 2023. “Yo no voy a dejar de dar el servicio porque eso no se ha dado; yo empecé de forma voluntaria y lo seguiré haciendo”, reaccionó el doctor oncólogo en llamada con 9 Millones.

Pese a las visitas recurrentes, en Vieques no se ofrecen quimioterapias por falta de un espacio adecuado. En las oficinas de VER, unas sillas hechas para dar quimioterapia permanecen bajo una manta. El Club de Rotarios de Vieques y el Colegio de Médicos Cirujanos donaron butacas para infusión, escritorio, biombos y camillas tipo burra para dar el tratamiento en Vieques, pero permanecen sin uso.

“Ese es el reto que estamos negociando”, aseguró Bonilla Rodríguez, “que no tengamos que esperar que ese hospital se construya para que empiecen a darle quimio en un vagón esterilizado”.

Pesante Sánchez —el enlace del Departamento de Salud en Vieques— explicó que la agencia había conseguido una licencia provisional de la Secretaría Auxiliar para Reglamentación y Acreditación de Facilidades de Salud (Saraf) para establecer un centro de infusión oncológica temporalmente en un vagón, pero la alternativa fue descartada por los riesgos que conlleva. Preparar la mezcla de sustancias químicas a ser aplicadas por intravenosa requiere de una cabina de seguridad para extraer gases tóxicos, lo que, según Pesante Sánchez, no sería viable hacer en un vagón. Salud evaluó, además, mezclar los ingredientes en Fajardo y transportarla a Vieques, pero aprendieron que, una vez preparada, se expira en 4 horas, un riesgo demasiado oneroso, explicó el funcionario.  

“No tenemos, actualmente, un espacio idóneo. Estamos operando en un lugar provisional, que está en cumplimiento la parte de sala de emergencia, pero esto es un servicio adicional”, expresó Pesante Sánchez a preguntas de 9 Millones. Aunque mencionó que son receptivos a alternativas, destacó que sus esfuerzos están dirigidos a terminar la construcción del centro de salud, que tendrá un centro de infusión. “Nos dimos cuenta que, en un vagón, no lo podíamos hacer porque no íbamos a estar en cumplimiento… ¿Qué estamos haciendo como administración?, pues pusimos el empeño en la construcción”, aclaró.

La incertidumbre también permea en las oficinas de VER. La entidad arrienda un edificio municipal en las afueras del pueblo Isabel II por $1 al año.  Aunque el apoyo municipal siempre ha estado, para ellas, nada se compararía con la certeza de ser las titulares de su espacio. “Si pudiéramos tener un local nuestro, que nosotros no dependiéramos de ir a negociar, sería estupendo”, comentó Bonilla Rodríguez.

Dos años de espera para nuevo centro de quimioterapia

Cuando el gobernador Pedro Pierluisi anunció —el 18 de mayo de 2022— la demolición del CDT, enfatizó lo siguiente: “Lo estoy diciendo alto y claro: toda esta construcción —el nuevo hospital— va estar finalizado en el 2024. Tengan por hecho. No hay manera porque estamos tomando en consideración todos los posibles atrasos, así que eso va seguro”.

Sin embargo, sí hubo retrasos. El 15 de noviembre de 2023, las autoridades colocaron la primera piedra en los predios del antiguo CDT Susana Centeno. Allí, Pierluisi explicó que la obra se retrasó porque la inflación aumentó los costos “tremendamente”, y necesitaron asignar más fondos para los materiales y mano de obra. La inversión total, según  el gobernador, es de $88.5 millones. La mayoría de esos fondos proviene de FEMA, y se complementa con dinero del gobierno central, fondos CDBG-DR, y el municipio de Vieques.

Ahora, las autoridades esperan que, para finales de 2024, termine la primera fase, que incluirá la construcción de un centro de diálisis, una sala de obstetricia y de trauma, así como cuartos de máquina para las plantas generadoras de electricidad y cisternas de agua. El centro de quimioterapia se construirá durante la última fase, cuya finalización proyectan  para finales de 2025. A preguntas de periodistas sobre por qué los servicios para pacientes de cáncer están en la última fase, el gobernador dijo que “no [se] tiene que esperar que esté esta facilidad para dar ese servicio”.

De hecho, el secretario de Salud, Carlos Mellado López, aseguró durante esa visita que Salud ya tenía el permiso para proveer quimioterapias en Vieques. Sin embargo, 9 Millones confirmó, con la agencia, que se trata del permiso provisional de la Saraf, cuyo uso se descartó por la agencia, dado a la complejidad logística de administrar la mezcla de químicos, y la necesidad de un médico y enfermera oncóloga.

Muchos de los viequenses encuestados o entrevistados por este medio han expresado  preocupación de que se termine construyendo un hospital que se convierta en un elefante blanco: una estructura sin personal.  "¿De dónde van a sacar el presupuesto para esa nómina?", preguntó Bonilla Rodríguez.

La administración de Pierluisi estimó el costo operacional del CDT en Vieques en $8 millones anuales. La junta de control fiscal —impuesta por el Congreso de Estados Unidos— aprobó que se subvencionen “ciertos costos asociados a esa operación”, aseguró Pesante Sánchez. El dinero provendrá, inicialmente, de los $100 millones en fondos Medicaid asignados por el presidente Joe Biden. Eventualmente, el gobierno local proyecta aumentar los recaudos mediante el incremento de pacientes y servicios que se facturan a los planes médicos privados, así como cambios en las guías de facturación en el  programa de salud del gobierno.

Una visión más allá

Desde que el huracán María atravesó Puerto Rico, el equipo directivo de VER ha soñado y buscado los recursos para ofrecer las quimioterapias en la Isla Nena.

“No lo hemos logrado. La burocracia se come el sistema, y las promesas se quedan en nada. Que la gente sepa que aquí no se da quimio”, enfatizó Bonilla Rodríguez.  

La activista y voluntaria añadió que algunos pacientes no quieren pasar por el proceso de quimio para evitar  los constantes viajes.  “Muchos prefieren no empezar el tratamiento, y eso es una persona que ya ‘se dio de baja’, y es bien triste porque eso todos los días nos está pasando. Todos los días”, lamentó. El sueño de VER es que los servicios oncológicos se ofrezcan en Vieques pronto. “Es cuesta arriba, pero no nos quitamos”, afirmó.  

Parte del problema radica en la mentalidad de que es imposible tener especialistas para una población de 8,249 residentes, opinó la presidenta de VER. A juicio de Meléndez Rosario, los servicios de salud en Vieques podrían servir a una población más grande que la que reside en la isla municipio.  La exadministradora del hospital Susana Centeno entregó, en diciembre de 2022, un informe de transición, en el que destacó como una oportunidad la expansión de servicios de diálisis a pacientes de las Islas Vírgenes de Estados Unidos, quienes viajan hasta Florida para recibir ese tratamiento.

Si existiera un servicio eficiente de transportación marítima, las personas de Puerto Rico y las Islas Vírgenes podrían recibir servicios médicos en Vieques y “disfrutar de mi isla”, sostuvo Meléndez Rosario mientras señalaba al Mar Caribe, que se percibe a distancia desde la loma en la que vive.  

“No nos sigas segregando a Vieques y Culebra del resto de Puerto Rico, porque somos Puerto Rico”.